Bonjour et bienvenue,voila je suis l'heureuse maman de trois enfants:ma louloute née en novembre 2008,mon minou né en avril 2010 et ma chouchoune née en juillet 2012.

Pour ma petite première j'ai eu la chance de connaître une grossesse sans trop de problèmes et des premier mois sans difficultés, ma chérie faisait ses nuits très tôt et dormait beaucoup (je faisais des envieuses), à 8mois elle pratiquait le quatre patte, à un an se tenait debout et la marche a été acquise à seize mois. Pour moi tout n'était que découverte et donc je n'ai pas trouvée ses maladresses répétitives étranges, je n'avais pas non plus de comparaisons avec d'autres enfants si bien que je n'ai pas constatée de retard dans ses acquisitions motrice ni même de retard de langage... Bref tout allait pour le mieux...

Pour mon second c'était différent, une grossesse qui m'a carencée, épuisée. Lors de l'accouchement j'ai fait appelle à la péridurale et j'ai subit le 1% de risque de paralysie qui heureusement n'a durée qu'un mois...

Mon fils était différent,il avait un aspect chétif et était très blanc, à partir de ses quatre mois tout à basculé il ne grossissait plus et n'évoluait plus sur le plan physique. La PMI m'anonça qu'il était mou très bien, les pédiatres ont pensés qu'il n'avait pas une nourriture suffisamment enrichie en graisse, là encore j'ai appris à m'améliorer,mais voila la situation n'évoluait toujours pas si bien que l'on m'accusa de maltraitance par mal nutrition, et que, pour conserver la garde de mon fils, j'ai dut provisoirement me séparer de mon conjoint qui était le père de mes enfants mais qui inquiétait ce petit monde qui le pensait non concerné par la situation. J'ai étais obligée de subir la surveillance de travailleuses familiale pour rassurer les gens sur le fait qu'il mangeait énormément et de façon équilibré.

Une puéricultrice venait me rendre visite tout les lundi pour le pesait mais rien ne changeait, donc direction le CAMSP! Je me souviendrais toujours de cette rencontre qui a était magique pour moi.

Ma "charmante" puéricultrice m'accompagnait lors de ce RDV avec une psychomotricienne et, après une demi heure de consultation, un nom:

"votre fils est hypotonique!" , "vous n'ètes pas responsable","nous pouvons vous proposer une prise en charge"...

Le soulagement ressentit a été indéfinissable,et, lorsque mon accompagnatrice est intervenue en affirment que j'allais accepter, elle s'est fait gentiment remettre à sa place par cette jeune femme qui lui a indiquée que j'était seule décisionnaire et que ce n'était pas une obligation...

Donc prise en charge mais aussi estime de soi de retour et culpabilisation ont été de mise.Sa croissance à repris doucement mais sûrement et il a fini par évoluer, certes avec un décalage flagrant par rapport aux normes mais c'était déjà bien.Puis, quelque mois plus tard, je suis allée faire vacciner ma louloutte qui avait déjà deux ans et demi ,et là, on me fait comprendre qu'elle a une démarche particulière et qu'il faudrait peut être la faire ausculter pourquoi pas au CAMSP vu qu'il me connaisse bien.RDV pris avec la pédiatre qui m'ouvre les yeux sur son retard globale et me propose donc un bilan complet avec psychomote, orthophoniste et éducatrice, en avant! (Mais d'abors on va déménager car je vie à trente kilomètre donc plus possible de s'organiser). Le médecin l'a trouvait pale donc prise de sang,(le labo me connaît bien car j'attends déjà ma ptite dernière et malgré que j'ai des chats je ne suis pas immunisée contre la toxoplasmose)bref je mis rend donc en milieu de matiné et même pas une heure après le laboratoire me téléphone en urgence pour me dire que ma fille n'a pratiquement plus de globule rouge, qu'elle doit avoir une leucémie et qu'il faut de toute urgence aller à l'hopital! Quelle frayeur! Donc nous voila aux urgences puis quatre heure plus tard des nouvelles rassurantes, elle est très sannémiée mais n'a pas de leucémie mais n'a pas de carence. Étrange je n'ai jamais sut ce qu'il lui est arrivée, je devait veiller à ce qu'elle ne court pas et ne s'arrète pas de respirer pendant son sommeil pas évident... Finalement deux mois plus tard elle n'avait plus rien. Donc elle commença la prise en charge elle aussi évolue mais toujours ce retard et elle aussi hypotonique...

Puis la rentrée!( dès le premier jour elle s'est mise à loucher donc ophtalmo et finalement hypermétropie donc lunette). En janvier donc, cela se passe bien elle fait de gros efforts d'adaptation, est très volontaire mais tombe tout le temps dort beaucoup plus...

Six mois auparavant j'ai eu ma petite chouchoune qui elle a une hypotonie encore plus prononcée que ses frères et soeurs mais je m'y attendais pas de surprise pour elle aussi se serra une prise en charge...

Mais voila c'est quand même étrange! Et quand j'y repense, ma petite soeur a toujours était en échec scolaire tout comme moi après tout, mais de façon beaucoup plus prononcée vu qu'elle est en IME et mon frère! Lui le pauvre n'a jamais connu ne serrais se que la maternelle? en institut médicalisé depuis ses six ans car avant il n'était pas propre et ne parlait pas. Moi même j'ai de gros problèmes d'équilibre? je ne peut pas faire de sport et je n'ai jamais réussi a garder un emplois plus de trois mois! Et ma mère aussi avait de nombreux problèmes! Et puis mes grand parents maternelle étaient cousins...

J'ai commençais à me renseigner à m'informer puis des visite à un neuropédiatre qui lui pense à une maladie neuromusculaire d'origine génétique mais l'attente est longue...

Aujourd'hui mes deux grands sont scolarisés le matin et se repose l'après midi ma louloutte ne va plus au CAMSP car elle va faire quatre ans elle est donc suivis en SESSAD,mon minou est toujours suivit au CAMSP et ma petite chérie est dans un centre neuromoteur je dois me rendre dans un CHU ce mois si pour d'autres examens...

Bonjour et bienvenue,voila je suis l'heureuse

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